Nowy projekt ustawy w ochronie zdrowia: cyfryzacja i choroby rzadkie

20 maja 2025 roku, w wykazie prac legislacyjnych Rady Ministrów, pojawił się nowy projekt ustawy dotyczący cyfryzacji ochrony zdrowia w Polsce. Ustawa ta ma na celu uruchomienie Systemu dla Chorób Rzadkich, a także wprowadzenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich oraz elektronicznej Karty Pacjenta. Eksperci podkreślają, że nowe rozwiązania mają poprawić diagnostykę i leczenie pacjentów z chorobami rzadkimi, a także usprawnić zarządzanie danymi medycznymi. Projekt jest częścią rządowego Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025, który ma za zadanie zminimalizować problemy związane z identyfikacją i leczeniem tych schorzeń.

Wprowadzenie takiego systemu w Polsce jest kluczowe, biorąc pod uwagę rosnącą liczbę pacjentów cierpiących na choroby rzadkie. Wiele z tych schorzeń pozostaje długo nierozpoznanych, co wpływa na jakość życia pacjentów oraz efektywność leczenia. Nowa ustawa ma na celu nie tylko poprawę sytuacji pacjentów, ale także zintegrowanie danych medycznych, co może zrewolucjonizować sposób, w jaki lekarze i instytucje medyczne podchodzą do diagnostyki i terapii.

Cele i założenia projektu ustawy

Projekt ustawy z 19 maja 2025 roku zakłada uruchomienie Systemu dla Chorób Rzadkich, co ma na celu poprawę diagnostyki i leczenia pacjentów z tymi schorzeniami. Jak podaje portal alertmedyczny.pl, projekt przewiduje także wdrożenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich oraz stworzenie elektronicznej Karty Pacjenta. Nowe rozwiązania mają na celu usprawnienie zarządzania danymi medycznymi, co jest kluczowe w kontekście rosnącej liczby pacjentów z chorobami rzadkimi.

Wprowadzenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich ma umożliwić gromadzenie i analizowanie danych dotyczących tych schorzeń, co z kolei przyczyni się do lepszego zrozumienia ich przebiegu oraz możliwości terapeutycznych. Elektroniczna Karta Pacjenta ma natomiast ułatwić dostęp do informacji o stanie zdrowia pacjentów oraz historię ich leczenia, co jest niezbędne w kontekście złożoności chorób rzadkich.

Nowe systemy teleinformatyczne w ochronie zdrowia

Projekt ustawy przewiduje również utworzenie systemów e-Transplant i e-Krew, które będą związane z medycyną transplantacyjną oraz leczeniem hemofilii. Według serwisu prawo.pl, nowe systemy mają także wspierać nadzór nad publiczną służbą krwi oraz monitorowanie chorób rzadkich. Wprowadzenie tych systemów ma na celu zwiększenie efektywności i bezpieczeństwa w zakresie opieki zdrowotnej.

Zarządzanie danymi w czasie rzeczywistym oraz automatyzacja procesów związanych z przeszczepami i leczeniem hemofilii mogą znacząco wpłynąć na jakość świadczonej opieki. Dzięki nowym technologiom, lekarze będą mogli szybciej podejmować decyzje, co w przypadku chorób rzadkich ma szczególne znaczenie, gdyż czas jest często kluczowym czynnikiem w skutecznym leczeniu.

Wyzwania i przyszłość systemu opieki zdrowotnej

Eksperci wskazują, że przyszłość systemu opieki zdrowotnej w Polsce będzie zależała od wyniku nadchodzących wyborów prezydenckich. Jak informuje portal rynekzdrowia.pl, zmiany w systemie opieki zdrowotnej mogą mieć istotny wpływ na realizację projektów takich jak ten dotyczący cyfryzacji. W kontekście nadchodzących wyborów, istotne będzie, jak nowy rząd podejdzie do kwestii finansowania i utrzymania nowoczesnych systemów ochrony zdrowia.

Coraz więcej placówek w Polsce, bo już niemal dwie trzecie, korzysta z elektronicznej dokumentacji medycznej, co dowodzi, że cyfryzacja w ochronie zdrowia nabiera tempa. Kluczowe będzie wprowadzenie nowych systemów oraz ich sprawna integracja z już funkcjonującymi rozwiązaniami, aby projekt mógł odnieść sukces. Choć przyszłość cyfryzacji w polskim systemie zdrowia rysuje się w jasnych barwach, jej realizacja wymaga nieustannego wsparcia i zaangażowania wszystkich uczestników procesu.