Największa zbiórka na terapię genową dla braci z DMD – 35 mln zł potrzebne
Bracia Adaś (5 lat) i Kubuś (3 lata) to dwaj mali wojownicy, których życie stanęło pod znakiem poważnej choroby genetycznej – rdzeniowego zaniku mięśni (DMD). Ta śmiertelna przypadłość zagraża ich przyszłości, odbierając stopniowo siły i zdolność samodzielnego funkcjonowania. Jedyną realną nadzieją na uratowanie chłopców jest specjalistyczna terapia genowa dostępna wyłącznie w Stanach Zjednoczonych. Niestety, koszt leczenia jest ogromny – potrzeba aż 35 milionów złotych, by sfinansować terapię obu chłopców oraz niezbędne wydatki dodatkowe. Rodzice Adasia i Kubusia uruchomili największą w historii portalu SięPomaga zbiórkę, apelując o wsparcie. Każda wpłata może mieć decydujące znaczenie i uratować życie ich synów.
- Bracia Adaś i Kubuś chorują na rdzeniowy zanik mięśni (DMD), chorobę genetyczną o śmiertelnym przebiegu.
- Chłopcy kwalifikują się do terapii genowej w USA, która jest ich jedyną szansą na życie.
- Koszt terapii wynosi łącznie około 35 milionów złotych.
- Na portalu SięPomaga trwa największa w historii zbiórka na leczenie chłopców.
- Rodzice apelują o wsparcie, podkreślając, że każda złotówka jest na wagę życia.
Diagnoza i szansa na terapię genową
Bracia Adaś i Kubuś zostali zdiagnozowani z rdzeniowym zanikiem mięśni (DMD) – chorobą genetyczną o nieuchronnie śmiertelnym przebiegu. DMD powoduje stopniowe osłabienie mięśni, co z czasem prowadzi do utraty zdolności poruszania się, a w konsekwencji – do poważnych komplikacji zdrowotnych zagrażających życiu. W przypadku chłopców jedyną dostępną nadzieją jest terapia genowa, która polega na wprowadzeniu do organizmu pacjentów zdrowych kopii uszkodzonych genów, co pozwala na zatrzymanie lub spowolnienie postępu choroby.
Jak podaje portal Wprost, terapia genowa jest dostępna wyłącznie w Stanach Zjednoczonych i wymaga specjalistycznych ośrodków oraz kosztownego leczenia. To innowacyjne podejście ma szansę nie tylko przedłużyć życie Adasia i Kubusia, ale również znacząco poprawić ich jakość zdrowia, dając dzieciom możliwość normalniejszego rozwoju i codziennego funkcjonowania, które dziś jest dla nich zagrożone.
Koszty leczenia i trwająca zbiórka
Terapia genowa dla jednego dziecka to wydatek rzędu 16 milionów złotych. W przypadku Adasia i Kubusia łączne koszty leczenia wynoszą około 35 milionów złotych, co uwzględnia także niezbędne wydatki dodatkowe, takie jak opieka medyczna, rehabilitacja oraz koszty podróży i pobytu w Stanach Zjednoczonych.
W odpowiedzi na tę pilną potrzebę, na portalu SięPomaga została uruchomiona największa w jego historii zbiórka, której celem jest zgromadzenie całej wymaganej kwoty. Organizatorzy akcji oraz rodzice chłopców nieustannie apelują o wsparcie finansowe, podkreślając, że każdy nawet najmniejszy datek ma ogromne znaczenie. Jak informuje portal Wprost, rodzice podkreślają, że dzięki zaangażowaniu i hojności darczyńców możliwe jest realne ratowanie życia Adasia i Kubusia.
Apel rodziców i reakcja społeczeństwa
Rodzice Adasia i Kubusia zwracają się do całego społeczeństwa z prośbą o pomoc, opisując dramatyczną sytuację, w której znaleźli się ich synowie. Podkreślają, że czas gra kluczową rolę, a pilna potrzeba zgromadzenia środków jest niezbędna, by terapia mogła zostać przeprowadzona w odpowiednim terminie.
Jak informuje portal Wprost, zbiórka cieszy się dużym zainteresowaniem i wsparciem ze strony internautów oraz osób prywatnych, co budzi nadzieję na pomyślne zakończenie akcji i osiągnięcie celu. Wcześniejsze doniesienia wskazywały na rosnącą świadomość społeczną na temat choroby DMD i terapeutycznych możliwości leczenia genowego, co przekłada się na coraz większą mobilizację społeczności i gotowość do pomocy.
Historia Adasia i Kubusia to coś więcej niż tylko walka z chorobą – to opowieść o tym, jak wielka może być siła solidarności i nadziei, gdy każdy z nas zdecyduje się pomóc. Wspierając tę zbiórkę, dajemy im realną szansę na lepsze jutro, na które naprawdę zasługują.